HOME > Mijn ervaringen

Donderdag 19 oktober 2006
 
Vanmorgen een verlossend telefoontje ontvangen van Koenraad De Pauw van Bol vzw. Ik kan mee naar het congres in Valencia. Ik breng gauw mijn assistente Sabine op de hoogte, want er moet nog veel geregeld worden. Vlucht, hotel, opvang dochtertje assistente,... Ik schiet meteen in gang. Na wat wikken en wegen besluit ik om op donderdag 2/11 's ochtends te vertrekken en tot zondag 05/11 te blijven, zodat ik op zaterdag het stuk over persoonlijke assistentie niet mis. En zo heb ik ook nog wat tijd om Valencia te verkennen. De komende dagen zal Sabine wat grasduinen op de website van ENIL om zich de Engelstalige terminologie wat eigen te maken.
 
 
Donderdag 02 november 2006
 

De voorbije 2 weken zijn voorbij gevlogen. Het is zover. Mijn eerste congres in het buitenland samen met assistente Sabine. Ik moet vroeg uit de veren. Om 3 uur ben ik al wakker. De zenuwen zeker? Om 5.15 u brengt de trein mij vanuit Gent naar Zaventem. De rit verloopt vlot en ik kom ruim op tijd op de luchthaven aan. De veiligheidscontrole op Zaventem is heel streng. Jas uit, broeksriem uit, portable uit de tas,... wat een gedoe! Bij mij piept er niets, maar bij Sabine daarentegen gaat het alarm wel af. Ze wordt gefouilleerd en met een manuele scanner gecontroleerd. Het blijken een onschuldig armbandje en een horloge te zijn, maar het was wel even schrikken. Ik dacht al dat ik zonder assistente naar Valencia zou moeten vertrekken. Aan de gate trekt Sabine even haar stoute schoenen aan en spreekt ze een man in een rolstoel aan. "Ga jij ook naar het congres in Valencia?" "Ben jij ook van Bol?" "Welk congres?" "Welke bol?" Na een uitgebreide uitleg over het doel van onze reis, bleek de man gewoon op bezoek te gaan bij zijn ouders. Misschien je stoute schoenen maar beter thuis laten de volgende keer, Sabine?
 

De vlucht verloopt voorspoedig. Aangekomen in het hotel blijkt Sabine niet te vinden te zijn in de computer. Na een half uur zoeken geven de Spaanse receptionistes het op en wordt er gekeken of er nog kamers vrij zijn. We hebben geluk!
   

Nu wordt het stilaan tijd voor de waarheid! Ik haal mijn badge, rugzak en T-shirt op aan de ontvangsttafel van het ENIL-secretariaat en stap vol verwachtingen de congreszaal binnen. Het is even wennen, want er wordt continu Engels gesproken. Maar gelukkig vind ik – en ook mijn assistente die voor mij tolkt en samenvat - mijn draai, want binnen de kortste keren is het koffiepauze. 
 
Ik ontmoet er de rest van de Belgische delegatie met name Lizy en haar vriendin Katrien evenals Jos en ook Jan-Jan die ondertussen gearriveerd is. Opvallend is dat enkele belangrijke landen geen vertegenwoordiger hebben gestuurd. Dat is onder andere het geval voor Nederland, Frankrijk, Portugal en Griekenland. 
  

   
Na de koffiepauze geeft Javier Romañach een voordracht over "functionele diversiteit". Hij houdt een pleidooi om niet langer de nadruk te leggen op "het vermogen, de capaciteit van een persoon om iets te kunnen" (ability), maar eerder op zijn "diversiteit" (diversity) en "waardigheid" (dignity). Functionele diversiteit is nu eenmaal een realiteit. Personen met een handicap functioneren nu eenmaal op een andere manier dan de meerderheid van de mensen., aldus nog Javier.

Vervolgens wordt kort de geschiedenis van ULOBA uit de doeken gedaan. Uloba wordt gerund door personen met een handicap volgens de filosofie van 'Independent Living'. Centraal daarbij staan empowerment, volwaardig burgerschap en mensenrechten. Uloba biedt over heel Noorwegen persoonlijke assistentie aan personen met een handicap aan. In Noorwegen is persoonlijke assistentie sinds 2000 een wettelijk recht!
 
Om 14 uur – wat later dan in België - was het tijd voor de lunch én een kleine siësta. Om 16u steekt de Servische mevrouw Gordana Rajkov van wal met een video over hoe zij het concept van Independent living naar Belgrado bracht. Mevrouw Rajkov kwam in aanraking met de filosofie van Independent Living, toen zij in Dublin (Ierland) verbleef. Toen zij terugkwam in Belgrado is zij erin geslaagd om projecten op te starten rond persoonlijke assistentie. In de video was te zien, hoezeer de mensen openbloeiden, zodra ze over persoonlijke assistentie beschikten, hoe rijk hun leven werd, hoe hoopvol zij naar de toekomst uitkeken. Helaas is het nog steeds niet zeker of er ook op lange termijn nog geld zal zijn en er werd dan ook door de mensen aangegeven, welke impact het zou hebben, mochten zij niet meer over assistentie kunnen beschikken. Naar aanleiding van de video trok ik even de aandacht op personen met een verstandelijke handicap, want die werden al de hele dag over het hoofd gezien. Maar daar zou ik een stokje voor steken...
 

Tot slot werd er in een hels geroezemoes in 3 kleine groepen gediscussieerd, waarvoor ENIL nu eigenlijk zou moeten staan. De groepen kwamen o.a. tot de volgende conclusies:

• ENIL zou moeten zorgen voor het empowerment van de basis
• ENIL zou een "handelsmerk" moeten worden
  personen met een handicap zouden als experts aan de basis van ENIL moeten liggen
• ENIL zou ervoor moeten zorgen dat personen met een handicap sterker vertegenwoordigd zijn op internationaal en Europees niveau
• ENIL zou ervoor moeten zorgen dat er geld vrijkomt voor Independent Living
• ENIL zou ervoor moeten zorgen dat er meer en duidelijke definities zijn omtrent independent living en hoe dat best in de praktijk wordt gebracht.

 
Na een drukke dag riep Jan-Jan ons bij zich. Hij zou de voorzitster om een forum vragen voor mij, want ook voor hem kon het niet door de beugel dat men op een Europees congres van personen met een handicap ook personen met een verstandelijke handicap gewoon links laat liggen. De voorzitster was evenwel van mening dat je érgens moet beginnen en dat in een later stadium – als ENIL verder zou staan - ook personen met een mentale handicap een stem zouden krijgen, maar ze stemde er toch mee in om mij morgen een 10-tal minuten mijn zegje te laten doen. Werk aan de winkel dus, want ik moest de voorbereiding nog maken. In het Engels, dat spreekt voor zich. Eindelijk zouden personen met een verstandelijke handicap ook op Europees niveau hún stem kunnen laten horen. Dat deed deugd!

's Avonds ben ik samen met Sabine nog iets gaan eten in het hotel. Het viel niet echt tegen, maar ook niet erg mee. Biefstuk voor mij en vis voor Sabine. Met brood! Waar waren die patatjes of frietjes? En die groenten? Andere landen, andere gewoonten, zeker? Maar het was wel lekker. Om 22u gingen Sabine en ik elk onze eigen weg en kon ik mij verheugen op morgen. Mijn dag!
 

Vrijdag 03 november 2006
  
8u. Mijn GSM loopt af. Vlug onder de douche. Ik voel me opperbest, want vandaag is het mijn dag. Na het rijkelijke ontbijt stap ik om 10u de congreszaal binnen. De voorzitster wenst ons een goedemorgen en deelt droog mee dat ze zich vandaag "strikt aan het programma zal houden". Ik voel voor de eerste keer nattigheid... Er wordt wat heen en weer gediscussieerd over het al dan niet starten met een nieuwsbrief en wat er dan zoal in zou moeten staan.
 

 

Vervolgens is professor Colin Barnes van het Centrum voor Disability Studies van de Universiteit van Leeds aan de beurt. Hij schetst de situatie in zijn thuisland, Engeland, en vertelt onder meer dat 17.300 Engelsen het genot van directe financiering aan den lijve mogen ondervinden. Ik schrik. Zóvéél! Maar als hij vertelt dat in 2003-2004 1,46 miljoen (!) mensen overheidssteun ontvingen, dan is mijn schrik gauw over.
 
Colin benadrukt sterk het belang van "empowerment" van de basis en hoopt dat ENIL dat zou opnemen. Hij argumenteert dat wetten niet veranderen als mensen er niet om vragen. Wetten veranderen vanuit de basis, niet van bovenaf, aldus nog professor Barnes, maar er moet dan wel voorzien worden in een infrastructuur die de individuen aan de basis ondersteunt. Hij waarschuwt organisaties van personen met een handicap ook voor eventueel "misbruik" van termen als "disability studies" door politici en professionelen. Hij verwijst ook naar de website van het Centre for Disability Studies, (http://www.leeds.ac.uk/disability-studies ? resources ? enter the archive) waar je heel wat documenten kunt vinden van personen met een handicap. Zij hebben het de wetenschappers, professionelen en politici allemaal al voorgedaan! Petje af!
 
Tijd voor een koffiepauze met de stilaan vertrouwde koekjes. Zou ik straks mijn forum krijgen? De voorzitster kondigt aan dat we verder gaan met het programma en stelt de vraag wat we van "Brussel" kunnen verwachten in het kader van het Europese Jaar voor Gelijke Kansen 2007. Godverdomme, wanneer ben ik aan de beurt?
 

Er worden heel wat mogelijkheden geopperd. Onder andere dat Europees geld beter niet langs de nationale overheden passeert, maar rechtstreeks naar de lokale CILs (Centra for Independent Living) gaat. Daar zit de ervaring. Er zouden dan wel een aantal voorwaarden aan moeten worden verbonden zoals: waarde voor geld, inclusie en herevaluatie van de projecten. Jos stelt de vraag of ENIL geld van Europa ontvangen heeft om dit congres te organiseren. Het antwoord is negatief. Het is louter en alleen dankzij de regering in Valencia dat dit congres kan plaatshebben. Dank je wel, Valencia! Er wordt geopperd dat er een professionele lobbyist nodig is die in Brussel voor structurele fondsen kan pleiten en nog véél meer... 
   

   
 
Na de lunch vindt er een assistentenwissel plaats. Katrien en ik trekken er samen op uit, de stad in, een frisse neus halen. Lizy en Sabine blijven op post. Een leuke, maar natte afwisseling!

Als ik terugkom is het tapas-tijd. Het wordt heel gezellig. De assistent van de Ierse Dermot blijkt een uitstekend violist te zijn en speelt het ene folk-nummer na het andere. Katrien en Antoinette, de echtgenote van David uit Ierland, wagen zelfs een dansje. En ik, ik assisteer een mooie, Spaanse brunette van het ENIL-secretariaat bij het opstellen van haar videocamera. Ze was heel erg aan het "sukkelen". Zo werd het toch nog een beetje mijn dag. In de lift spreekt Sabine Javier uit Spanje aan die heel geïnteresseerd naar mijn verhaal luistert en ook van mening is dat ENIL ruimer moet gaan dan enkel personen met een fysieke handicap. Morgen schakel ik opnieuw Jan-Jan in...
 

Zaterdag 04 november 2006 
 

 

De voormiddag is volledig aan persoonlijke assistentie gewijd. Ondertussen heb ik Jan-Jan ingelicht over "mijn forum" of liever "het ontbreken ervan". Jan-Jan schakelt zijn goede vriend Adolf Ratzka uit Zweden in. Die zal 10 minuten van zijn eigen spreektijd aan mij afstaan, zodat ik toch mijn zegje kan doen en de mensen in de zaal kan wijzen op het feit dat persoonlijke assistentie een heel mooie zaak is, maar dat dit voor mensen met een verstandelijke handicap niet de eerste prioriteit is.
 
Ik formuleerde het zo: "Zonder mijn persoonlijke assistente zou ik niet in Valencia zijn, maar zonder mijn persoonlijk netwerk, zou ik helemaal geen persoonlijke assistentie hebben!" Er komen reacties uit de zaal. Wie zit er in dat netwerk? Wat doet het netwerk concreet? Hoe groot is mijn budget? Wie heeft mijn assistenten gekozen?... Heel praktische vragen allemaal. David uit Ierland merkt op dat mijn manier van werken momenteel in Amerika opgang maakt, de "person-centred approach". De persoon met een handicap staat centraal. Hij verzamelt een grotere groep mensen om zich heen en bouwt zo alsmaar verder aan zijn onafhankelijk leven. 
    
     
  
Missie volbracht. Eindelijk Europese erkenning voor personen met een verstandelijke handicap! Na de lunch gaan de deelnemers aan het congres opnieuw hun eigen weg en zit ik een beetje met een kater. Plots is het allemaal voorbij! Ik trek met Sabine de stad in. We waren bijna verdwaald, maar een vriendelijke politieagente wist ons op de kaart aan te duiden waar we waren. In een druilerig Valencia - straatje in, straatje uit - met een stadsplan op zak verdwalen? Moet kunnen! 
 

's Avonds had ik afgesproken met Lizy, Katrien, Sabine, Dermot en zijn assistent. Toen we in de hal van het hotel op Dermot en zijn assistent zaten te wachten, masseerde Lizy even Katriens schouders. Een aardige onbekende pakte ondertussen de schouders van Lizy onder handen. Na wat gesukkel met Lizy's rolstoel brengen 2 taxi's ons naar een Ierse pub in het oude stadscentrum. Daar lopen we Christian en Simone uit Duitsland tegen het lijf. Met z'n allen gaan we wat drinken. Een gezellige afsluiter die mooi begint, maar eindigt met de diefstal van Dermots portefeuille door een eenarmige bandiet. Met de laatste bus keer ik naar het hotel terug voor een laatste nacht op Spaanse bodem.
 

Zondag 05 november 2006
 
De voormiddag is volledig aan persoonlijke assistentie gewijd. Ondertussen heb ik Jan-Jan ingelicht over "mijn forum" of liever "het ontbreken ervan". Jan-Jan schakelt zijn goede vriend Adolf Ratzka uit Zweden in. Die zal 10 minuten van zijn eigen spreektijd aan mij afstaan, zodat ik toch mijn zegje kan doen en de mensen in de zaal kan wijzen op het feit dat persoonlijke assistentie een heel mooie zaak is, maar dat dit voor mensen met een verstandelijke handicap niet de eerste prioriteit is. Ik formuleerde het zo: "Zonder mijn persoonlijke assistente zou ik niet in Valencia zijn, maar zonder mijn persoonlijk netwerk, zou ik helemaal geen persoonlijke assistentie hebben!" Er komen reacties uit de zaal. Wie zit er in dat netwerk? Wat doet het netwerk concreet? Hoe groot is mijn budget? Wie heeft mijn assistenten gekozen?... Heel praktische vragen allemaal. David uit Ierland merkt op dat mijn manier van werken momenteel in Amerika opgang maakt, de "person-centred approach". De persoon met een handicap staat centraal. Hij verzamelt een grotere groep mensen om zich heen en bouwt zo alsmaar verder aan zijn onafhankelijk leven.
 

Vroeg opgestaan. Vandaag keer ik naar huis terug. Na een snelle taxirit en voorspoedige vliegreis kom ik op Zaventem aan. Tijd om afscheid te nemen van Lizy en Katrien. Het valt me zwaar, want uiteindelijk hebben we toch 3 intense dagen met elkaar doorgebracht.

Maar op de luchthaven was er ook tijd voor blijdschap. Ik genoot van het heuglijke weerzien tussen mijn assistente en haar dochtertje Monika.  
 

  
Op de trein praten we na over de reis en maken we plannen voor dinsdag, want dan is Sabine er weer. Ik geef Monika het cadeautje dat ik voor haar kocht, een handpopje in de vorm van een eekhoorntje, en speel ermee met haar. Heel leuk! In Gent aangekomen is het opnieuw tijd om afscheid te nemen, dit maal van Sabine. Na een stevige knuffel gaan we elk onze eigen weg. Dinsdag zal alles als vanouds zijn, maar niet vooraleer Monika mij nog volgende woorden naroept: "Voorzichtig zijn, hé, Dominiek, er komt een tram aan!" Een 3-jarige die bezorgd is om mij... een warme afsluiter van een mooie reis! Bedankt Bol!