HOME > Mijn ervaringen

Toen ik een tijdje geleden van ENIL (het European Network on Independent Living) in mijn mailbox een uitnodiging kreeg voor de Freedom Drive in Straatsburg, twijfelde ik geen moment. Een zitting in het Europees Parlement...Praten met de nationale MEP's (Europarlementsleden) over het systeem van persoonlijke assistentie... Dát was iets voor mij. Dáár moest ik bij zijn. Ook bij Bol-Budiv waren ze overtuigd van het belang van een Belgische delegatie en dus werden Lizy en ik samen met onze assistenten op pad gestuurd.

Sabine was onze "buschauffeur" van dienst. Ze zou ons veilig en wel en zonder al te veel omwegen naar Straatsburg brengen.

In Straatsburg zouden we onder meer volgende eisen kracht bijzetten:

1) Een uniform Europees beleid inzake persoonlijke assistentie 2) halt aan de institutionalisering van personen met een handicap
3) recht op persoonlijke assistentie ongeacht leeftijd, beperking of etniciteit
4) Recht op persoonlijke assistentie tijdens reizen
5) halt aan de schending van de mensenrechten van personen met een handicap
6) 5% van de Europese buitenlandse hulp voor projecten voor personen met een handicap in ontwikkelingslanden
7) Een correcte implementatie van de filosofie van onafhankelijk leven
8) Een effectievere vertegenwoordiging van personen met een handicap in Europese strategieën die sociale inclusie bevorderen

Een hele boterham, waarvoor we de steun van Frieda Brepoels (N-VA) inriepen. Nadat we een heel uitgebreide veiligheidsprocedure hadden doorlopen en onze badges met "à la minute" foto opgespeld hadden gekregen, konden we het kantoor van Mevrouw Brepoels in het Europees Parlement betreden. Wat een contrast: zo'n mastodont gebouw, maar wat een kleine kantoorruimtes! Enfin, we zijn niet kieskeurig en werden héél gastvrij en ongedwongen ontvangen.  

Mevrouw Brepoels wist ons te vertellen dat ze af en toe ook aan de zittingen van de Disability Intergroup deelnam en was onder de indruk van de positieve verhalen van Lizy en mij. Ze luisterde heel aandachtig, stelde veel belangstellende vragen en moedigde ons aan om ook op Vlaams niveau verder te blijven ijveren voor het systeem van persoonlijke assistentie. Ze zou daartoe ook contact opnemen met haar partijcollega Helga Stevens. Want ze was van mening dat heel veel Vlaamse parlementsleden totaal niet wisten hoe het systeem van persoonlijke assistentie in elkaar zat en dat het dan ook hoog tijd was om in de commissie welzijn aan de hand van een aantal positieve praktijkervaringen de parlementsleden warm te maken voor het systeem. En ze ging zelfs een stapje verder. Waarom niet een aantal plaatsen in voorzieningen effectief omzetten in PAB-budgetten? Oké, maar wat met eventuele negatieve reacties? Het antwoord was duidelijk: "Ja, zeg, het gaat hier toch om mensen en niet om bakstenen, hé!"

Mevrouw Brepoels toonde zich heel begaan. Ze kon absoluut niet geloven dat ik 39 jaar van mijn leven in een voorziening gewoond had. Ze stelde zelfs voor om mij soep te leren maken. En dat terwijl de videocamera draaide! Voor Lizy had ze het volgende fraaie compliment in petto: ze vond haar een fantastische pleitbezorgster van het PAB-gedachtegoed.
Ook Marleen droeg haar steentje bij en wees erop dat persoonlijke assistentie mogelijk moet zijn voor iedereen, maar dat het wel een keuze moet blijven. Maar dat spreekt voor zich.

En wat op Europees vlak? Mevrouw Brepoels zag het vooral als taak van Europa om andere landen te sensibiliseren en met sterke argumenten te overtuigen om ook zo'n systeem te installeren en best practices (beste praktijken) uit te wisselen. Maar eerst moeten de nationale behoeften in kaart worden gebracht. En misschien kon er wel een Europese verklaring worden opgesteld en ondertekend door de parlementsleden, zodat de Europese Commissie wel acties op het vlak van persoonlijke assistentie moet ondernemen. Ze zou dit opnemen met de voorzitter van de Disability Intergroup, Mister Richard Howitt. Wordt vervolgd...

Verder vroeg ze zich af of de Disability Intergroup al cijfers heeft over het systeem van persoonlijke assistentie in de andere Europese landen en of het effectief goedkoper is om een persoon met een handicap een PAB-budget te geven in plaats van het geld aan voorzieningen te geven.

Nadat ze ons op het hart gedrukt had dat we altijd op haar konden rekenen, verlieten we het indrukwekkende parlementsgebouw. Met onze badges met "à la minute"-foto en een onvergetelijke ervaring op zak...

Buiten liepen we Uli uit Duitsland tegen het lijf. Hij toonde ons de weg naar het European Youth Centre. Daar konden we gemakkelijk parkeren en dan de tram nemen naar de binnenstad, want het was best nog een eind wandelen. En zo ging Lizy's droom om eens op zo'n coole, spacy tram te zitten, sneller dan verwacht in vervulling. Straatsburg en het openbaar vervoer zijn inderdaad héél toegankelijk. De mensen zijn er heel vriendelijk. Een groep Duitsers die de tafels in het restaurant wilden herschikken en zo de doorgang voor Lizy en haar rolstoel versperden, werden door de restauranthouder prompt aangemaand af te zien van hun plannen. Ook al moesten we nog lang niet passeren en zaten we nog lekker te eten onder de drogende was...

De volgende ochtend werden we om 10u in het Parc des Contades verwacht, vanwaar de betoging zou vertrekken. Wat een rommelige bedoening! We kregen elk een zwart T-shirt om onze stoere schouders, kwestie van de verbondenheid te accentueren. Hier en daar werden – zij het niet al te enthousiast - een paar slogans geroepen à la "What do we want? Personal assistance. When do we want it? Now. Where do we want it? Everywhere" of ook nog "Rien pour nous sans nous", want ja, we zijn toch in Frankrijk, hé. Maar door het zware Engelse, Zweedse, Ierse, Spaanse, Duitse... accent was de tekst nog nauwelijks verstaanbaar.

Trouwens, dat doet me eraan denken, waar waren de Fransen tijdens de Freedom Drive? Nergens te bespeuren... net als de Nederlanders. Zij stuurden weer hun kat. Leeft de Independent Living-beweging daar niet meer? Of vinden zij het niet langer nodig om hun Europese broeders en zusters bij te staan, nu zij toch al verder staan in het systeem van persoonlijke assistentie?

Na de oefensessie trokken we effectief de straat op. Alhoewel, op sommige punten mochten we van de politie niet op de straat lopen en werd het een betoging op de stoep...

Zo trok de stoet zich op gang. Aangemoedigd door enkele die hards die slogans scandeerden en vurig hoopten dat de rest van de troepen uit volle borst zouden antwoorden... Tevergeefs...het werd een eerder "stille mars". Aan het Europees Parlement aangekomen, was er even onduidelijkheid wat er zou volgen. Kennelijk stonden we te wachten op het sein om in groep toegelaten te worden tot het "centrale plein". Voorwaarde: niet scanderen, roepen, tieren,... maar dat kon niet zo moeilijk zijn, gezien de optocht zelf ook in alle sereniteit en stilte verlopen was.

Eerst had een select groepje een gesprek met de voorzitter van de Disability Intergroup, mister Richard Howitt. Er was veel rumoer van andere bezoekersgroepen. Ik heb er dan ook niets van verstaan. Van het hoofd van de brandveiligheid – een Brusselaar – kregen we te horen dat de voorzitter van het Europees Parlement,  mister Hans Gert-Pöttering, naar beneden zou komen en ons zou toespreken, wat een hele eer zou zijn. Na alweer een onderonsje met een select gezelschap, waaronder de voorzitster van ENIL, waagden we het er toch op om een lied aan te heffen. En toen weerklonk:

We shall overcome... We shall overcome... We shall overcome some day... Oh, deep in my heart... I do believe: We shall overcome some day...

Een ontroerend moment. Toen pas voelde je echt de verbondenheid tussen alle aanwezigen. Op dat moment voelde je dat alle aanwezigen daar voor hetzelfde doel waren: ijveren voor meer persoonlijke assistentie in Europa. En de security? Die liet ons rustig begaan.

 In de namiddag werden we om 16 uur aan de ingang verwacht om samen met de verantwoordelijke van de groep het Europees Parlement te betreden. De tweede keer voor ons (zie gesprek met Frieda Brepoels). Maar we waren te laat en  de groep was al binnen en de security was niet te overtuigen van onze onschuld. Zelfs de bereidwillige assistente van mevrouw Brepoels werd ingeschakeld om ons toegang te verschaffen. 
  

Na een marathonsessie rolstoelen transporteren naar de 1ste verdieping kon de zitting in het Europese Parlement beginnen. Heel chique allemaal. Met tolken en zo. En ook de medewerkster van mevrouw Brepoels was aanwezig.

Er werd in de eerste plaats gewezen op de oprichting van het ECEPA (European Centre for Excellance on Personal Assistance). Doel van dit centrum: het creëren en implementeren van een Europees beleid op het vlak van persoonlijke assistentie. Het ECEPA wil de stem van de gebruikers zijn in Europa, het wil de expertise van persoonlijke-assistentiegebruikers verenigen en lobbyen voor een Europees beleid inzake persoonlijke assistentie. Een beetje zoals Bol-Budiv doet in Vlaanderen, maar dan Europees.

Onder impuls van het Europees Jaar van personen met een handicap in 2003 waren ook 2 belangrijke actieplannen in voege getreden. Die zorgen stilaan voor een mentaliteitswijziging. Het eerste actieplan 2006-2007 van de Europese Commissie heeft tot doel de actieve integratie en het zelfstandig leven van personen met een handicap te bevorderen. Ook het Gehandicapten-Actieplan 2006-2015 van de Raad van Europa promoot de rechten en volledige participatie aan de maatschappij van personen met een handicap en wil de kwaliteit van leven van personen met een handicap doen stijgen. In dat plan zit ook de "paradigma shift" (het anders denken/praten over personen met een handicap) vervat. Er wordt niet langer gesproken over "patiënten", maar er wordt van uitgegaan dat personen met een handicap volwaardige burgers zijn. Het sociale, op mensenrechten gebaseerde model wint het van het medische model. Het gaat er ook van uit dat personen met een handicap als ervaringsdeskundigen geconsulteerd worden moeten bij het nemen van beslissingen en dat regeringen moeten samenwerken met personen met een handicap.

De European Coalition for Community Living heeft dan weer tot doel de sociale inclusie van personen met een handicap te bevorderen door promotie van kwalitatief hoogstaande "community-based services" als alternatief voor voorzieningen. Zij promoot ook de de-institutionalisering.

Europa is op papier dus mee met het "nieuwe" denken. Het is nu aan de nationale regeringen om dit alles concreet in nationale actieplannen om te zetten. Artikel 19 van het nieuwe VN-verdrag kan daarin een grote rol spelen. Daarin staat dat iedere persoon met een handicap het recht heeft om onafhankelijk te leven en in de maatschappij opgenomen te worden. M.a.w. het verplicht de lidstaten om effectieve en gepaste maatregelen te nemen, opdat personen met een handicap volledig van dat recht zouden kunnen genieten en op alle domeinen van het leven volledige inclusie en deelname aan de maatschappij gegarandeerd zou zijn. Het is a.h.w. een belangrijk wapen in de strijd voor gelijke rechten en kansen voor personen met een handicap. Vandaar dat ook meermaals werd gewezen op het belang van ratificatie van het nieuwe VN-verdrag. De aanwezige vertegenwoordigers van de landen werden aangespoord om hun nationale regeringen te overtuigen het verdrag te ratificeren. Op dit moment hebben al 4 landen het verdrag geratificeerd, maar er zijn 20 landen nodig om het verdrag in voege te laten treden... Nog werk aan de winkel dus...

Tot slot werd er aandacht besteed aan de actie "1 million for disability". En wat bleek? België voerde de lijst aan. In ons land werden procentueel de meeste handtekeningen verzameld! Een welgemeende proficiat van de voorzitter volgde. Dit toont nog maar eens aan dat het nieuwe gedachtegoed ook bij ons echt leeft en bij velen weerklank vindt.

De barbecue 's avonds was een welkome afwisseling, want uiteindelijk was het toch best vermoeiend. De nek en schouders van Lizy waren er helemaal door vast komen te zitten. Een deugddoende massage moest verlichting brengen. Al was het maar voor even. Een vriendelijke Noor aan de tafel naast ons pikte een graantje mee en liet zich ook even onder handen nemen door mijn assistente. Hij wist te vertellen dat hij in Noorwegen in een soort "Focus"-project woont en daarbovenop wel 54 u persoonlijke assistentie had, maar dat het heel moeilijk was om assistenten te vinden. Er werd neergekeken op de job.

We kropen tijdig in ons bed, want de volgende dag stond de terugreis op het programma. Na wat shoppen in de "Veldstraat" van Straatsburg en het aanschaffen van enkele cd's in de
Fnac vertrokken we met onze nieuwe ervaringen in onze koffer terug huiswaarts.

Terug in België gaan we nog een staartje breien aan onze Straatsburg-uitstap. Binnenkort zitten we namelijk met Johan Van Hecke, lid van de commissie mensenrechten in het Europees Parlement, rond de tafel. Ditmaal niet in Straatsburg, maar wel in ons eigen vertrouwde Brussel. We kregen alvast één tip van de medewerker van de heer Van Hecke: gelieve een kwartiertje vroeger aanwezig te zijn, want er is een uitgebreide veiligheidsprocedure. Ja, ja, die kennen we...

Dominiek en Sabine